Em prol da Inclusão

Ambulatório de Diagnóstico Foto Carlos Garcia
Ambulatório de Diagnóstico Foto Carlos Garcia
Aracélia Lúcia Costa – Superintendente da APAE DE SÃO PAULO

Aracélia Lúcia Costa – Superintendente da APAE DE SÃO PAULO

Formada em Serviço Social pela PUC São Paulo, Aracélia Lúcia Costa – Superintendente da APAE DE SÃO PAULO – dedica a vida a projetos sociais. Dos trabalhos de prevenção, qualidade de vida e saúde, em Paraisópolis, aos Conselhos de Defesa de Direitos e o voluntariado em Organizações Sociais, Aracélia dirige a APAE DE SÃO PAULO há treze anos. Conversamos com a Superintendente e o resultado é uma entrevista esclarecedora sobre o cenário atual da Deficiência Intelectual, os projetos da instituição para 2016 e a parceria, de assinatura solidária, que firmou com a Revista Villa Marianna. Confira!

1) Qual o cenário da Deficiência Intelectual, hoje, no Brasil e no Mundo?

A trajetória da pessoa com Deficiência vivida no país está intrinsicamente relacionada com a história do assistencialismo e da caridade. Ao longo do tempo, assim como ocorreu em outros países, a deficiência foi associada diretamente à doença e, consequentemente, tratada em ambientes hospitalares e assistenciais.

O grau de desconhecimento sobre as deficiências e suas potencialidades permaneceu elevado até a primeira metade do século XX, evidenciado pelo número considerável de pessoas com Deficiência Intelectual tratadas como doentes mentais.

Com a criação das Instituições Especializadas, nas décadas de 1940 e 1950, a responsabilidade foi transferida do governo para tais Instituições privadas de caráter beneficentes, como a APAE DE SÃO PAULO que ampliaram, no decorrer do tempo, sua linha de atuação para além da reabilitação clínica/médica, assumindo uma abordagem social, educacional e junto ao governo no sentido de que fossem reconhecidas e financiadas como organizações de atendimento para esse público específico. A singularidade do trabalho desenvolvido por estas Instituições no decorrer da história levou uma parte significativa delas a continuarem garantindo um atendimento assistencial de qualidade, mas pontual, sem associá-lo as políticas de garantia de direitos. Sem dúvida este foi um elemento importante na construção da trajetória da política de atendimento da Deficiência no Brasil.

Não há dúvida quanto à experiência acumulada por esse grupo de Instituições ao longo desses anos e que tal expertise foi, e ainda é, fundamental para a consolidação de uma política estruturada, com definições de estratégias e planos de ação em âmbito nacional, e não poderia ser diferente. Contudo, um olhar dissociado de uma política de direitos humanos contribuiu para marcar o percurso histórico das pessoas com Deficiência no País, que viveu uma fase de eliminação, exclusão e integração.

Recentemente, em 2006, com a promulgação da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência pela Organização das Nações Unidas (ONU), da qual o Brasil foi signatário, em 2009, a temática ganhou nova expressão e foi incluída como prioridade na agenda nacional com o objetivo de adotar novas iniciativas e intensificar as ações que já eram desenvolvidas em benefício das pessoas com Deficiência no País.

No Brasil, segundo dados do Censo Demográfico do IBGE de 2010, há cerca de 46 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que representa 24% da população em geral. As pessoas com Deficiência, de acordo com os dados da Organização Mundial da Saúde e do Banco Mundial (2012), apresentam as piores condições no que tange o acesso aos direitos fundamentais como saúde, emprego, moradia, transporte e educação. Além disso, possuem participação econômica menor, taxas de pobreza e vulnerabilidade social maiores do que comparado às pessoas sem Deficiência. Isso reflete as enormes barreiras encontradas por este segmento da população no acesso aos serviços sendo excluídas dos direitos garantidos em nosso País.

Com isto as pessoas com Deficiência estão em condições mais suscetíveis à violência direta e/ou a violação de seus direitos e, portanto, passam a compor um grupo de maior fragilidade devido às desigualdades ainda instauradas em nossa sociedade.

Sem dúvida vivemos um novo marco histórico. No entanto, romper com a visão ainda segmentada e assistencialista sobre a Pessoa com Deficiência é o grande desafio que irá requerer, além do avanço na legislação nacional e nas políticas de inclusão induzidas pelo governo, um novo lugar e um novo papel a ser desempenhado também pelas Organizações Sociais, que, historicamente, trabalharam com essa temática social e foram tão importantes na trajetória do tema da deficiência no Brasil.

Serviço de Apoio Socioeducativo - Foto Mário Castello

Serviço de Apoio Socioeducativo – Foto Mário Castello

2) Qual o papel da APAE DE SÃO PAULO diante desse cenário?

É preciso levar em conta a multidimensionalidade da deficiência, é preciso que haja o comprometimento em todos os níveis das necessidades das pessoas com Deficiência atendidas para que os programas e serviços oferecidos possam ser mais efetivos e voltados, de fato, ao enfrentamento das barreiras incapacitantes das pessoas ali apoiadas. Se, durante quase 60 anos de história, essas Instituições Especializadas foram o esteio do governo no atendimento das pessoas com Deficiência, elas continuam tendo a missão, com a expertise e conhecimento acumulados, de continuar incidindo para que os governos e demais atores envolvidos possam construir uma sociedade mais inclusiva, onde haja participação efetiva e igualitária das pessoas com Deficiência.

É preciso ampliar a missão e atuação dessas Instituições, é preciso atribuir um novo significado ao seu papel para além do atendimento direto e objetivo, é preciso inovar, propor soluções de enfrentamento das barreiras que as pessoas com Deficiência vivem no seu cotidiano.

Diante da complexidade desta questão, da importância do papel a ser desempenhado pelas Instituições Especializadas e com vistas a contribuir com esta reflexão, destaco algumas das principais recomendações apontadas no Relatório Mundial sobre a Deficiência publicado pela OMS em 2011:

(1) envolvimento das pessoas com Deficiência no enfretamento de questões que as afetam diretamente,
(2) importância da formação dos recursos humanos envolvidos na rede de atendimento voltada à pessoa com Deficiência, para que tenham uma abordagem mais assertiva e adequada,
(3) impacto positivo por meio do aumento da conscientização pública (sociedade em geral) sobre o entendimento da Deficiência,
(4) garantia de que as pessoas com deficiência sejam informadas sobre os seus direitos,
(5) preparação da família sobre a deficiência e o empoderamento do seu papel na busca de uma sociedade mais inclusiva, e por fim
(6) sistematização de dados e realização de pesquisas específicas sobre a deficiência que produzam informações abrangentes sobre a característica da deficiência, sua prevalência, diagnóstico, condições de saúde e social, o impacto dos fatores ambientais, qualidade de vida, necessidade de serviços, entre outros.

Diante deste desafio a APAE DE SÃO PAULO vem ao longo dos últimos anos consolidando um trabalho no campo dos direitos humanos, dentre os seus eixos estratégicos de atuação destacamos além da assistência de qualidade e a geração e disseminação de conhecimento sobre o tema da Deficiência Intelectual, o eixo de defesa de direitos da pessoa com Deficiência Intelectual. Acreditamos que é possível a construção de um novo paradigma, onde todos sejam, de fato, incluídos e apoiados. Esse tem sido o direcionar do nosso trabalho!

3) Com a Lei Brasileira da Inclusão, o que mudou?

A atual legislação se destina a assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais pela pessoa com Deficiência, visando a sua inclusão social e cidadania. Sendo assim, tomou como base a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo, ratificados pelo Brasil em 2008.

A LBI é uma ferramenta que autoriza o Poder Público a pensar as politicas públicas para a pessoa com Deficiência e garante que os estados e municípios estabeleçam suas competências em consonância com o ente federativo. Tais politicas públicas que se destinam principalmente a área da educação, trabalho, assistência social, saúde, infraestrutura urbana e outras.

Um dos grandes avanços trazidos pela LBI foi o de desmistificar para a sociedade a ideia de incapacidade da pessoa com Deficiência, pois ao classificar a deficiência e esclarecer que as barreiras estão na própria sociedade, reforça o compromisso de todos para que os direitos das pessoas com deficiência sejam garantidos. Nesta perspectiva que a legislação é inovadora, pois agora compreende que a Deficiência Intelectual não afeta a capacidade civil, sendo assim assegura seus direitos de exercer a vida afetiva, casar-se e constituir união estável, é vedada a esterilização compulsória garantindo os direitos sexuais e reprodutivos. Desta maneira propicia a pessoa com Deficiência o direito ao exercício da capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas, sendo a curatela uma medida extraordinária de caráter protetivo e não mais de restrição de direitos. Sem contar nos direitos políticos assegurados a esse público, quanto ao direito de votar e ser votado.

Entre as inovações da Lei Brasileira da Inclusão, está também o auxílio-inclusão, benefício de renda complementar ao trabalhador com Deficiência que ingressar no mercado de trabalho, a proibição de escolas privadas e planos de saúde de cobrarem taxas extras de alunos ou pacientes com Deficiência, compatibilização com o código penal de penas relacionadas ao preconceito, discriminação e abuso contra a pessoa com Deficiência entre outros.

A legislação passou a valer a partir de 2 de janeiro deste ano e ainda precisa ser implementada na sua integralidade exigindo um conjunto de medidas do governo para sua efetivação.

Teste do Pezinho - Foto Carlos Garcia

Teste do Pezinho – Foto Carlos Garcia

4) Quem é o principal nome da filantropia no Brasil?

Considerando que a maior característica do filantropo é o seu comprometimento com o desenvolvimento social do País e que no decorrer da nossa história tivemos vários nomes que investiram na transformação da nossa Sociedade, acredito que atualmente um nome muito expressivo é o do Sr. Elie Horn (proprietário do Grupo Cyrela) que acaba de doar em vida 60% do seu patrimônio pessoal para diversas causas sociais.

Tal atitude além de reafirmar seu compromisso social, incentiva a cultura da doação por pessoa física no Brasil que ainda é pouco praticada e pouco incentivada pelo Governo.

5) Antes de trabalhar na superintendência da APAE de SÃO PAULO a senhora participou de outros projetos sociais?

Sou formada em Serviço Social pela PUC São Paulo, iniciei minha carreira trabalhando em um projeto social do Hospital Albert Einstein, na comunidade de Paraisópolis (fruto da minha tese de conclusão de curso). Na minha trajetória por lá, que durou cerca de doze anos, vivi muitas experiências no campo do direito à saúde, prevenção e qualidade de vida daquela população. No decorrer da minha trajetória integrei alguns Conselhos de Defesa de Direitos incidindo na construção de políticas públicas específicas, como por exemplo, da “criança e do adolescente”, também trabalhei voluntariamente em Organizações Sociais que atuavam no campo da deficiência. Acabei me especializando na gestão e sustentabilidade de Organizações Sociais que atuam no 3º. Setor e Políticas Governamentais.

Sou muito otimista! Quando recebi o convite para assumir a Superintendência da APAE DE SÃO PAULO, conhecia pouco sobre Deficiência Intelectual, mas acreditei que minha experiência como gestora seria importante para a nova fase de profissionalização que a APAE DE SÃO PAULO iria adentrar. Há treze anos estou liderando esta equipe sempre com muito entusiasmo e compromisso.

Telecentro APAE DE SÃO PAULO - Foto Carlos Garcia

Telecentro APAE DE SÃO PAULO – Foto Carlos Garcia

6) Qual o legado que fica para quem se dedica a esse tipo de projeto?

Acredito que o sentimento de estar contribuindo efetivamente para a transformação da Sociedade, de se sentir útil, de ter a oportunidade de fazer sua parte, de contribuir com o processo de mudança que tanto queremos!

7) Quais os principais desafios da APAE DE SÃO PAULO para 2016?

Muito há por ser feito em favor das pessoas com Deficiência, pelos governos, pelos organismos de desenvolvimento humano, pelos prestadores de serviços, pelas Organizações Sociais e/ou Instituições Especializadas, pelo Setor Privado e pela Sociedade. No entanto, em qualquer uma dessas frentes, o olhar deve ser emancipatório, de garantia de direitos, de apoio e suporte às necessidades das pessoas com Deficiência.

São muitas as demandas, contudo, é importante apontar que todas as políticas públicas existentes, e àquelas em processo de construção, rompam de fato, com a visão ainda segmentada e assistencialista sobre a Pessoa com Deficiência. Diante de tantos desafios, somados àqueles trazidos pela instabilidade econômica e política que o País atravessa, faz com que a APAE DE SÃO PAULO tenha ainda mais foco para a realização das ações propostas, como por exemplo, a formação de profissionais das creches do município de SP em relação à identificação de sinais de atraso no desenvolvimento infantil. Ainda, temos que continuar monitorando nossos indicadores, mobilizar e engajar pessoas para nossa causa social e ampliar o impacto do nosso atendimento junto às pessoas com Deficiência Intelectual do município de SP.

8) A APAE DE SÃO PAULO vai abrir novos núcleos, em 2016, em parceria com a Prefeitura. O que eles trarão de benefícios para os bairros? Vai existir um na Vila Mariana?

Dentre nossas estratégias de ampliação do acesso aos nossos Serviços, desde 2006 firmamos parceria com a Secretaria Municipal de Saúde e, mais recentemente, com a Secretaria Municipal de Educação no sentido de integrarmos a rede de atendimento pública, de forma descentralizada e territorializada. Desta forma, nossos serviços estão sendo oferecidos à população no seu território de moradia o que aumenta a adesão ao tratamento e acompanhamento oferecidos. Para 2016 temos a expectativa de inaugurar 03 Núcleos de apoio educacional aos alunos com Deficiência Intelectual matriculados na rede regular de ensino nas regiões de São Mateus, Pirituba e Itaquera. Outro objetivo será implantar na Unidade Central da APAE DE SÃO PAULO, na Vila Clementino, um Centro de Convivência para jovens e adultos com Deficiência Intelectual em parceria com a Secretaria Municipal de Assistência e Desenvolvimento Social por meio de Edital de Conveniamento.

9) Qual a importância da parceria da Revista Villa Marianna com a Apae?

A Revista Villa Marianna, tradicional no bairro e na região, é um importante veículo de informações e a parceria nos ajudará, e muito, na disseminação de informações sobre a APAE DE SÃO PAULO. Além disso, um percentual de cada nova assinatura será direcionado à Organização, que investirá em seus Serviços oferecidos à sociedade. Todos têm muito a ganhar com a parceria. A sociedade, a publicação e as milhares de pessoas com Deficiência Intelectual da cidade.